Association MALADIE DE MENKES - UN AVENIR POUR MARION

apporter une aide technique, morale et financière aux familles confrontées à la maladie de Menkés ; favoriser la collecte d'informations sur la maladie de Menkés chez la petite fille et d'une manière générale sur l'ensemble des enfants malades et de les diffuser le plus largement possible sur tous supports jugés utiles (média, presse, audiovisuel) ; informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon notamment à améliorer le diagnostic et faire reconnaître la maladie de Menkés et les besoins des personnes qu'elle concerne auprès du public et des pouvoirs publics ; contribuer à l'effort de recherche scientifique et clinique et à l'amélioration des pratiques de soins et de prise en charge relatifs à la maladie de Menkés ; solliciter une action de recherche sur un traitement moins lourd de la maladie de Menkés ; créer une maison ou fondation Menkés destinée à accueillir à chaque vacances scolaires une famille membre de l'association et d'assurer à Marion un avenir serein comprenant un patrimoine lui assurant un minimum d'autonomie et de confort